Dóórvragen (juli 2010)

“Mag ik even storen?” Een ‘good looking’ stoere twintiger steekt zijn hoofd om de deur. “Ik heb gelezen dat er vanavond iets te doen is vanuit het IKZ (Integraal Kankercentrum Zuid), waar kan ik dat vinden?” Zeker een verpleegkundige van buiten, denk ik en zucht inwendig. Mijn collega van de frontoffice is afwezig en ik neem vanmiddag haar taken over. Vanuit mijn werkplek in de backoffice kan ik bezoekers maar nét zien binnenkomen en ik ben me ervan bewust dat ik vast niet erg uitnodigend kijk. Meteen schaam ik me. Mijn bezoeker kan er immers niets aan doen dat mijn agenda overvol en mijn collega ziek is. Ik nodig hem uit verder te komen.

 

Ik moet hem het antwoord helaas schuldig blijven. Er rinkelt geen belletje. Noch vanuit ons bureau Patiëntenvoorlichting, noch vanuit de specialismen is iets georganiseerd. Ik bel snel even met het IKZ. Ze weten nergens van. Het congresbureau dat ook ruimten verhuurt aan ‘externen’ heeft gelukkig het antwoord: Er is destijds een optie genomen door het IKZ voor een bijeenkomst in ons ziekenhuis. Dat wel, maar die is afgezegd. Ik moet mijn bezoeker dus teleurstellen. Er is geen bijeenkomst vanuit het IKZ en het spijt me dat dit verkeerd vermeld staat.

 

En pas dan kijk ik hem écht aan. Ik realiseer me dat ik niet eens weet waaróm hij hier belangstelling voor heeft. In zijn hand heeft hij de Intermezzo, onze patiëntenkrant. “Mag ik vragen naar de reden van je interesse”, vraag ik. Nog voordat hij antwoordt, weet ik het al. Dit is een patiënt en hij heeft eigenlijk een ándere vraag.

 

“Ik ben net genezen verklaard van een zeldzame vorm van lymfeklierkanker”, vertelt hij. “Ik had nog wat vragen aan mijn dokter. Hij heeft me veel uitgelegd hoor, maar hier wist hij geen antwoord op en zei me dat ik het hier maar moest vragen.” Hij zit inmiddels bij me aan tafel. Hij ziet er kwetsbaar maar tegelijkertijd vastberaden uit. Op mijn vraag waar hij nu echt mee geholpen is, kijkt hij me aan en zegt eenvoudig: “met iemand die dit ook heeft meegemaakt, maar die zijn er bijna niet.” Wat bleek: hij had zijn arts gevraagd en op internet gezocht naar mensen met precíes dezelfde zeldzame ziekte als hij. Die had hij niet gevonden. Maar waar hij eigenlijk behoefte aan had, was iemand met wie hij zijn ervaringen kon delen over hoe je je leven weer oppakt als je als 24-jarige kanker hebt gehad.

 

Opgewekt verlaat hij even later ons bureau. Maar wat had ik nu eigenlijk helemaal gedaan? Echt geluisterd en doorgevraagd. Wat verteld over de patiëntenvereniging. Dat daar mensen zijn die weliswaar een iets andere aandoening hebben gehad, maar wel hetzelfde hebben doorgemaakt. Met zijn beide handen pakte hij mijn hand vast. “Heel erg bedankt.” Onhandig volgde mijn antwoord: “graag gedaan hoor, kleine moeite, daar zijn we voor.”

 

De vraag is hoe lang nog? Want we moeten ‘de verantwoording laten bij wie die hoort’. ‘Voorlichting is de primaire taak van zorgverleners’, staat in steeds meer beleidsplannen beschreven. Hier en daar verdwijnen bureaus als het onze en worden vervangen door een open balie met een medewerker die een patiënt met een ‘voorlichtingsvraag’ vriendelijk terugverwijst naar de poli. Waar ‘mijn’ patiënt dus  net vandaan kwam en zijn echte vraag niet had gesteld. Waar niet werd dóórgevraagd.

 

Anja Geertsen

7 cm folders!!! (december 2009)

Vandaag had ik weer eens copa-overleg. Dit doe ik twee keer per jaar. Soms voel ik me na afloop gefrustreerd. Na al die jaren was men vaak alleen maar met folders bezig. Hoewel dit nog steeds voor vele copa’s het enige is waar ze überhaupt aan toekomen naast hun werk, hoorde ik vandaag ook andere geluiden: “we zijn bezig met het ontslagproces”, “wij bellen de patiënt altijd de dag na ontslag om te vragen of het goed gaat en of ze nog vragen hebben”, “We zeggen altijd dat ze een zetpil moeten geven, ik zet er zelfs een uitroepteken voor in de folder”, “Over het uitreiken van de folders hebben we met de collega’s afspraken gemaakt”. Kijk, daar word ik nou blij van. Van zulke berichten. Na de vergadering liep ik nog even langs ons voorlichtingscentrum. Ik zou even de folders ophalen die een vrouw met eierstokkanker allemaal zou moeten krijgen volgens het nieuwe zorgpad dat in de maak is.  Ik kom uit op een stapel van ongeveer zeven centimeter dik. Hierbij zitten nog niet eens de folders die in de terminale fase uitgereikt zouden kunnen worden. Ook mis ik dan nog het PID zelf en de informatie over de chemokuur en de overgang. Bijna 30 titels….  De moed zakt me in de schoenen. Is dit nou goede voorlichting? Moeten we nu alles meegeven? De patiënt de keus geven? Faseren? Prioriteiten aangeven bij de patiënt? Ik weet nu al een leuk thema voor de volgende copa-vergadering…

 

Inge Schippers

 

 

Loop jij ook tegen deze zaken aan? Heb je goede oplossingen? Reageren op deze column? Ga naar het forum.

Auw pijn! (november 2009)

Het was weer tijd voor de halfjaarlijkse controle. Ondanks vakantie toch op tijd op om alle vijf gezinsleden op tijd bij de tandarts te krijgen. Een lichte spanning onder de kinderen (2, 4, 6 jaar) was voelbaar, maar gelukkig is een tandartsbezoek in ons gezin meer een gezellig uitje dan een drama. Hoewel er bij mij meestal niets aan de hand is, had ik gisteren pijn aan mijn bovenkaak gekregen. Mooi op tijd dus. En ja, ook vanochtend weer flinke pijn. Licht verontrust vroeg ik de tandarts of het mijn verstandskies was en of die er dan uit moest. Gelukkig kon de tandarts mij geruststellen. Het was spierpijn: masseren, kauwgom kauwen, warme en koude compressen. Dan zou het wel weer overgaan. Zo niet, dan keken we dan wel weer verder. Een duidelijke diagnose dus. Kijk daar houd ik van. En wat doe ik dan? Net zoals vele Nederlanders: effe Googelen: "kaakpijn", "pijn kaakgewricht", enzovoort. Genoeg informatie beschikbaar. Tegenstrijdige tips en adviezen ook. Niet bewegen, juist wel bewegen, koud, nee warme compressen, naar de psycholoog (want stress). De meest vage fora waarop ervaringen uitgewisseld worden. Help! Ik sluit internet af en neem me voor maar te doen wat mijn tandarts zei. Dat is veel eenvoudiger. Maar als patient ben je zo in verwarring, dat is me vandaag weer duidelijk geworden.

 

Inge Schippers

naar boven